HETADER… Hemofili ve Talasemi Derneği…
Ömür boyu kana ihtiyaç duyulan bu hastalıkla boğuşan onlarca, yüzlerce, binlerce hastaya umut olmak için…
Yeni hasta çocuklar doğmasını engellemek için…
Canla başla çalışıyor…
‘Kan Kardeşim Olur musun?’ projesi ile farkındalık gayretindeler…
Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uz. Dr. Elif Güler Kazancı başkanlığında çalışmalarını yürüten HETADER bununla da kalmıyor…
Hastaların günlük yaşamlarındaki ihtiyaçlarına da bir nebze de olsa ilaç olmak için çırpınıyor…
Çok şükür yanlarında HETADER gönüllüleri var…
HETADER’in basın danışmanlığını gönüllü olarak yürüten arkadaşımız kurumsal iletişim danışmanı Gamze Geylani’nin çağrısıyla soluğu toplantıda aldık.
Uz. Dr. Elif Güler Kazancı’dan hastalıkla ve tedavi süreciyle ilgili bilgileri dinledik önce…
Ancak asıl konumuz bu kez hasta çocukların eğitimi idi…
Zorlu ve pahalı bir tedavi sürecinden geçen hemofili ve talasemi hastası çocukların eğitimleri için sıvamışlar bu kez kolları…
Bursa Valiliği’nin ve sponsorların destekleriyle ‘Hayatın Ritmine Lezzet Katmaya’ hazırlanıyorlar.
27 Eylül Perşembe akşamı saat 19.30’da Sheraton Hotel’de gerçekleştirecekleri geceden elde edilecek tüm geliri, hemofili ve talasemi hastası çocuklara burs vermek için kullanacaklar…
Doç. Dr. Halit Yerebakan geceye katılanlara sağlıklı söyleşisi ile eşlik edecek…
Ömür Akkor ise dünyaca ünlü yemekleri ile gecenin lezzetine lezzet katacak…
Hem güzel bir akşam geçirmek hem de hemofili ve talasemi hastası çocuklara HETADER aracılığıyla el uzatmak istiyorsanız bir bilet de siz alın…
Asıl konumuz eğitim dedik ama Uz. Dr. Elif Güler Kazancı’nın üzerinde önemle durduğu iki konuya da değinmeden geçmeyelim…
Birincisi taşıyıcıların evlenmeden önce tespit edilebilmesi ve evlendikleri takdirde karşılaşacakları risklerin kendilerine anlatılabilmesi için nikah öncesinde yapılan testlerin 81 ilde de uygulanması…
İkincisi ise…
Her şeyi göze alarak ya da…
Taşıyıcı olduklarını bilmeden evlendiler diyelim…
O aşamadan sonra yapılması gereken…
Sağlıklı çocukların doğması için taşıyıcıların evliliğinde ilk çocuktan itibaren tüp bebeğin devlet tarafından karşılanması…
Şu anda uygulanan prosedür şöyle: İlk çocuk hasta doğduktan sonra ilik nakli yapılabilmesi için ikinci çocuğun tüp bebek masrafı karşılanıyor.
Bu durumda…
Aile hem bir hasta çocuğa sahip oluyor…
Hem de tüp bebek tedavisinin her zaman başarıyla sonuçlanması mümkün olmadığından…
Kendisine uygun ilik bulunmazsa o çocuk tüm hayatını kana bağımlı ve acı veren bir tedavi ile geçiriyor…
Evlatları acı çekerken anne babanın neler yaşadığını ise bizim bilmemiz ya da anlamamız mümkün değil sanırım…
Elif Hanım, işte bu pahalı ve acı veren tedavi sürecinin ızdırabından hem hastaları hem de devletin cebini korumak amacıyla konuyu Meclis gündemine taşımak için hazırlığını yapıyor.
Bu öneri dikkate alınmalı…
Biz de takipçisiyiz…
