Hatice DAL Yaşam boyu süren ve bir çeşit kalıtımsal alerjik sindirim sistemi hastalığı olarak da tanımlanabilen çölyak hastalığına yönelik toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla yoğun çaba sarf ettiklerini kaydeden Bursa Çökyakla Yaşam Derneği Başkanı Yusuf Altay, konuyla ilgili olarak herkesi empatiye davet etti. Çölyak hastalığı nedir ve belirtileri nelerdir? Çölyak hastalığı ince bağırsağın, gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyetidir. Buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi tahıllar gluten içerir. Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve villus çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar. Bunun en belirgin tepkimeleri veya göstergeleri çocuklarımızda ishal, kusma, karın şişliği, kabızlık, kansızlık, yaşa göre kilo ve boy kayıpları en belirgin özellikleridir. Bunun yanında nörolojik vakalar da görebiliyorsunuz. Yani bir migren hastasının bile sürekli geçmeyen migrenini tedavi edilmezse belki ileride çölyak olma olasılığı vardır. Çölyak olduktan sonra iyi bir diyetle o rahatsızlıktan bile dönüşen, gelişen hastalarımız da var. Yoğunluk olarak çocuklukta daha bariz yakalanabiliyor. Ama 60-70 yaşında bile tanı olan hastalarımız da mevcut. Tanı koymakta bile başarılı değiliz Çölyak hastalığı dünyada ve Türkiye’de ne kadar yaygındır? Ortalama dünyayla orantılı oranda seyrediyor. Şuandaki araştırmalara göre yüzde 1 oranında çölyaklı varlığı hissediliyor. Bu bölgesel olarak da çok değişiyor. Amerika’da çölyaklı yüzde 1’i yakalamış durumda. Şuanda ABD‘de 3 milyon çölyaklı tanı almış durumdadır. Bu Türkiye’ye gelince yüzde 1’i daha yakalayamaz. Yani Türkiye’de şuan potansiyel 800-900 bin çölyaklı olması gerekirken şuanda resmi kayıtlarla 70 bin dolaylarında. Bu da demek oluyor ki daha biz çölyakın yüzde 1’inin yüzde 10’undayız. Tanı almakta başarılı olamadığımız gibi bu konuda ciddi çalışmaların yapılması gerekiyor. Çölyak hastalığı konusunda kişiler yeterince bilgili mi ve bu hastalık konusunda doğru bilinen yanlışlar nelerdir? Aileler dahi çölyak tanısını aldıktan sonra çölyakı tanıyorlar. Çölyak dendiği zaman o ne demek diyen kişi sayısı yoğunluktadır. Son zamanlarda ciddi farkındalık çalışmaları yapılıyor. Belediyelerimizin bu konuda çalışma yapmasından dolayı son yıllarda biraz daha çölyak hastalığının bilinirliği artmaya başladı. Çölyak hastalığının belirtileri farklı yandaş hastalıklarla aynı belirtilere sahip olduğu için doktorlarda çölyak hakkında belli bir yorum yapamıyor. Biz de diyetin sonu yok! Tedavisi nasıldır ve tedavi edilmediği takdirde nasıl sonuçlar verir? Bizler çölyakı tanı konulana kadar hastalık olarak görüyoruz. Tanı konduktan sonra artık bir yaşam tarzı haline bürünmek zorunda kalıyor. Glutensiz bir diyet yapmamız gerekiyor. Eğer biz glutensiz bir diyeti çok sağlıklı bir şekilde yaparsak normal bireylerden daha sağlıklı bir bünyeye kavuşmuş oluruz. Ama tabi ki bu diyetin çok zorlukları var. Çölyak tanısını aldıktan ve diyete başladıktan sonra sağlığınız çok iyi oluyor. Ama eğer buna uymazsanız, ciddiye almazsanız sizi yerle yeksan etme durumu söz konusu. O yüzden tanıyı aldıktan sonra biz de miligramlar dahi çok önemlidir. İlaçla tedavisi yoktur. Bir aşı tedavisi konuşuluyor ama bunlar çok uzun süre uğraş gerektiren işler. Herkesin de genetiğine yatkın da değil bu tür şeyler. Yaşam tarzımız oldu artık. İnsanlar nasıl zayıflamak için diyetler yapıyorsa biz de sağlığımız için diyet yapmak zorundayız. Biz de bir fark var diyetin sonu yok. Ben empati yapılmasını istiyorum insanlardan. Çocuğunuz var ve glutensiz ürün arıyorsunuz. Eğitimi var. Anaokulları kabul etmek istemiyor. Çok kötü bir süreç bu. Bu ürünleri alamayan aileler var mı? Büyükşehir Belediye’sinin desteğiyle bir kafe açtık. Glutensiz un yapmak çok zordur. Normal unlara göre daha değişik. Biz orada çocuklarımıza, çölyaklılara yaş pastasından tutun da kıymalı pidesi, börekleri, çörekleri, simite varana kadar kafemizde üretiyoruz. Onlara da belediyemizin desteğiyle ürünlerimizi bir nebze daha ucuza ulaştırma imkanı buluyoruz. Onun haricinde sene içerisindeki birkaç dönemde de onlara glutensiz ürünler dağıtmaya çalışıyoruz. Bu ürünlere istedikleri her markette ulaşamıyorlar. Büyük marketlerde de istediğiniz her ürüne ulaşamıyorsunuz. Çölyak hastalığına devlet desteği ne durumda? Şuanda çölyak hastalarına devlet desteği 76 ile 120 TL arasında bir destek var. Bu tabi ki yeterli değil. Alacağımız mali destekten ziyade ürün maliyetlerinin normal fiyatlara inmesini istiyoruz. Çünkü devlet destek verince bu ürünlerin de maliyeti artmış durumda olacaktır. O yüzden bizim devletten isteğimiz ürünlerin ulaşılabilirliğini arttırmak. BESAŞ destek veriyor mu? Yıllardır un tedariki konusunda ve ekmek tedariki konusunda ciddi destekleri var. Tabi bunu da geliştirmeye çalışıyoruz. BESAŞ ve Büyükşehir Belediyemizle ciddi çalışmalar yapıyoruz. Zamanında bir köprü oluştu BESAŞ’la. Çölyaklı aileler BESAŞ’ın mahallelerimizde ki satış noktalarına taleplerini bildiriyorlar. Orada bir havuzda toplanıyor. BESAŞ ise onu haftalık ve aylık olarak ekmek, un taleplerini İstanbul halk ekmekten çekip bunu sipariş verilen noktalara kadar dağıtmış oluyorlar. Türkiye’de 26 tane aktif derneğimiz var Çölyaklılar derneklerinizin çatısı altında toplanıyorlar mı? Bu sürecin buraya kadar gelmesinin en önemli nedeni Çölyak Dernekleri’nin samimi gayretleridir. Ben 18 yıldır çölyaklıyım. 18 yıldır bu mücadelenin aktif içerisinde olan insanlarız. 2010 yılında biz de derneğimizi kurduk. Türkiye’deki diğer derneklerimiz ve dernek başkanlarımız da ciddi çalışmalar yapmaktadırlar. Zaten STK’lar görevlerini yaparlarsa gerçekten sizi ciddiye alırlar. Bireysel anlamda yapabileceğiniz her çalışma size ciddi anlamda sonuç getirmektedir. Biz bu süreçte Çölyak Dernekleri’nin dünyada bir ilki gerçekleştirdiğini milletvekillerimizin kendi ağzından duyduk. Şuanda Türkiye’de 26 tane aktif Çölyak Derneği var. Bu dernek başkanlarımızla 2016’dan beri 3 tane çalıştay yaptık. Bu çalıştayların sonuncusu da Bursa’da yapıldı. Bursa’daki çalıştaydan sonra da biz mecliste ciddi faaliyetlerde bulunduk. 4 siyasi partinin de bulunduğu Çölyak Araştırma Komisyonu kuruldu. Geçtiğimiz ayda da ilk komisyon üyelerimiz belli oldu. Biz de dernek başkanları olarak o toplantıya katıldık. Bursa Milletvekillerimizden 3 tanesi de Çölyak Araştırma Komisyonunda aktif üye. Geçmişten günümüze Çölyak hastalarının çekmiş oldukları sıkıntılar ve sonuç olarak neler yapabilinirliğinin kararının alınmasıdır. Komisyon üyelerimizin içinde bulunan bir milletvekilimizin kızı çölyak hastasıdır. Bizden birinin bu komisyon içerisinde yer alması bizi daha çok sevindiriyor. Bu süreçte ailelere nasıl bir görev düşüyor? Anne-babalar çocuklarını kesinlikle pozitif yönde etkileyecekler. Onlara bunun yaşanmaz bir sorun olmadığını anlatma adına çalışmalar yapacaklar. Tek başına çözemeyeceklerini, dernek çatısı altında birleşmeleri gerektiğini biz ailelere her zaman söylüyoruz.Bunu da hallettikten sonra en büyük sorun maddi durumlar oluyor. Doktorlarımız tanıyı aldıkları hastalara bizim adresimizi veriyorlar. Her işin başı sabır.