Bahar ÖZGÜN Nevale By Elemeği’nde düzenlenen basın toplantısında HETADER Başkanı Uz. Dr. Elif Güler Kazancı Hemofili ve Talesemi Hastalığı ve bu hastalığı taşıyan çocuklarının eğitim bursları için bilgilendirme yaptı. Doç. Dr. Halit Yerebakan’nın söyleşisi ve ünlü yemek ustası Ömür Akkor’un lezzetli sunumuyla yardımseverlerle bir araya gelecek. Çocukların eğitimine destek vermek isteyenler HETADER’den davetiye alabilirler. Derneğin amacı hastalıklar hakkında bilgilendirme yapmak ve evlilik öncesi tarama testlerinin kullanılarak hasta bebek doğumunu engellemek. Hastaların ruhsal fiziksel olarak yaşam kalitesinin artırılması, topluma üretken bireyler olması için onlara eğitim bursu ve iş imkanları sağlamak. KALITSAL BİR HASTALIK HETADER Başkanı Uz. Dr. Elif Güler Kazancı, Hemofli ve Talesmi hakkında farkındalık oluşturmaya çalıştıklarını vurgulayarak hastalık hakkında bilgi verdi; “Hemofili kanın pıhtılaşma sistemindeki kalıtsal bir bozukluktur. Vücuttaki kanamalar ömür boyu sürer. Eklemlerde kaslarda ve iç organlarda kanamalar görülür. Tedavisi faktör ilaçlarının damardan verilmesi ile uygulanır. Kesin bir tedavisi yoktur. Talasemi ise, çok ciddi kalıtsal bir kan hastalığıdır. Bebeklik döneminde ortaya çıkar. Ömür boyunca 3-4 haftada bir taze kan nakli gerekir. Kesin tedavisi uygun kemik iliği nakli ile mümkündür” dedi. BİR ANNEYİ DÜŞÜNÜN Talasemi ömür boyunca 3-4 haftada bir taze kan nakli yapılan hastalarda demir oranı artar. Bu da organlara hasar verir. Hasarı gidermek için gece boyunca göbekten ilaç alınması gerektiğini anlayan Başkan Kazancı, “Düşünebiliyor musunuz bir anneyi. Bu iğneyi yapmayı öğrenmek zorunda ve her gece çocuğuna yapmak zorunda. Her gün oğluna göbeğinden iğne batırmak ve sabaha kadar yatağının başında ilacını almasını beklemek ne kadar zor. Bizler tüm bunların olmasını engellemek için hasta çocukların doğumunun önüne geçmek istiyoruz” dedi. BAKANLIKTAN SEVİNDİREN HABER Sağlık Bakanlığınca, talasemi, hemofili ve SMA gibi kalıtsal hastalığı bulunan veya bu hastalıkları taşıyan çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olabilmeleri için tüp bebek desteği verilecek. Torba yasada yer alan düzenlemeyi aktaran Başkan Kazancı, “Taşıyıcı olan çiftlerin tüp bebek tedavi masrafları devlet tarafından karşılanacak. İlk bebekten itibaren sağlıklı çocukların dünyaya gelmesine yönelik çalışmalar yapılıyor. Biz bu çocukların daha anne karnındayken sağlıklı olmalarını sağlarsak ülkemizde kalıtsal hastalıkla doğan çocuğun önüne geçmiş oluruz” dedi.