Mehmet ÇETİNKAYA

Bursa LÖDER Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Adalet Meral Güneş, kanserli çocuklara hizmet veren Lösemili Çocuklara Yardım Derneği (LÖDER) hakkında gazetemize özel açıklamalarda bulundu. Bağışların hastalar için kullanıldığına vurgu yapan Güneş, “İyilik zinciri başladı ve yumak gibi büyüdü” diyerek birlik olarak her şeyin üstesinden gelinebileceğinin altını çizdi.

Lösemili çocuklara yardım derneğiniz LÖDER’in kuruluşu hakkında bilgi verebilir misiniz?

1994 yılında kanserli çocuklara yardım ve hizmet gayesi ile kurulmuş bir dernektir. Gönüllülerin oluşturduğu bir sivil toplum kuruluşuyuz. Derneğimiz gönüllülük esasına dayalı çalışmakta. Derneğimizin geliri bağışlardan oluşur. Hayırseverlerin yaptığı bağışların tamamı hastalar yararına kullanılır. Bursa’da kanserli çocukların tedavi edildiği tek merkez olan UÜ Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Kliniği’ne başvuran olgunların sorunlarını çözmek ve projeler üretmek başlıca amaç.

Bugüne kadar gerçekleştirdiğiniz projeler nelerdir?

Katkılarla üç büyük proje gerçekleştirdik.

  1. 1998 yılında Uludağ Üniversitesi’nde tek kişilik ve daha sağlıklı ortamda kalabilecekleri 30 yataklı çocuk hematoloji ve onkoloji kliniği tefriş edildi.
  2. 2011 yılında hasta ve hasta yakınlarının barınmaları için Görükle’de Rahime Gazioğlu LÖDER Hasta konuk evinin açılışını yaptık.
  3. Konukevi’nin güzel çalışmaları neticesinde Sebahattin Gazioğlu tarafından Uludağ Üniversitesi ile ortak bir protokol yapılıp 50 yataklı çocuk kök hücre merkezinin de içinde olduğu Türkiye’nin en büyük kapasiteli Çocuk hematoloji hastanesi olan Uludağ Üniversitesi Sabahattin Gazioğlu çocuk Hematoloji ve Onkoloji Hastanesi Bursa’ya ve ülkemize kazandırılmış oldu.

 

Bursa Löder Konuk Evi hakkında bilgi verebilirmisiniz?

Tek merkezli bir konuk evi yapalım dedik ve sonunda Sebahattin Gazioğlu’na ulaşıldı. 12 Nisan 2011’de açıldı. O günden bugüne kadar da hasta ve hasta yakınları arasında burada biz erişkin ve çocuk ayırmıyoruz, çünkü sonuç olarak herkes bir sorunla geliyor. Ama öncelik tabi ki çocuk hastalara ait oluyor. Sadece kanser hastalarını da ayırmıyoruz herhangi bir kronik nedenle gidip gelen herkes bizde misafir olarak kalabiliyor. Tamamen ücretsiz olarak bu hizmeti veriyoruz. Dileyen hastalarımız bağışta bulunabiliyor. Sonuçta tabi ki büyük bir maddi yük de çıkıyor. Ajitasyonla yapılan reklamdan hoşlanmıyorum. İnsanlara bunu anlatarak önemini göstererek bu şekilde ancak gönüllü ve bağışçı toplayabilirsiniz. Buradaki herkes heterojen gruplardan geliyor. Oranın iyi işlediğini gördü Sebahattin Bey, ‘Hocam başka ne yapabiliriz?’ dedi. İyilik zinciri başladı ve yumak gibi büyüdü. Ben bunu gözledim bu dernekle olan ilişkide. Bizde dedik ki iyi bir çocuk hematoloji, onkoloji ve kök hücre merkezi gerekli, çünkü bütün dünyada bu merkezler ayrı binalarda. Ana binaya entegre ayrı binalar ve Türkiye’nin de birçok yerinde öyle olmuştu, Bursa biraz geç bile kalmıştı bu konuda. Yönetimde çok büyük destek verdi. İki yıldır içerisindeyiz. Hastalar kendilerini daha iyi hissetmeye başladı. Fizik koşulu daha iyi olan bir yere geldiğinizde kendinizi daha iyi hissetmeye başlıyorsunuz. Biz hastalarımızı bekletmiyoruz. Biz burada kök hücre nakillerine de başladık. Kök hücre nakilleri de çocuk hematolojide ve erişkin hematolojide mutlaka tedavinin bir parçası. Her hastaya yapmıyoruz. Burada sadece kemoterapiden fayda göremeyeceğiniz hastaya ek olarak onu da öneriyorsunuz. Seçici vakalar geliyor. Ama çocukluk çağında biz bunu sadece kanser hastalarına yapmıyoruz. Burası büyük merkezlerden bir tanesi. Bursa birçok işlerde kilit görevi gören bir il sağlık açısından.

Burası 70’li yıllarda kurulmuş ancak asıl ivmesini 90’lardan sonra kazanmış olan bir yer. Üniversitelerin büyük önemi var. Bütün üniversite çapında yapılan işlerin önemli olduğunu düşünüyorum. Kanseri tek başınıza tedavi edemezsiniz, bir ekip gerekli. İyi bir cerrahisiz hiçbir şey yapamazsınız. O nedenle burası bu anlamda iyi bir işlem görüyor.

Kanser hastalarını buraya getirmeden önce hastalara tavsiyeleriniz nedir?

Çocukluk çağı kanserleri tedavi edilebilir hastalıklar bunu bilmek gerekir. Yüzde seksene yakın tam iyilik sağlayabiliyoruz bugünün bilimsel koşullarıyla. Türkiye tıbbi açıdan bu anlamda çok yol kat etti. Her türlü kanserin biyolojisinde tekrar var. Yeni bilimsel çalışmalar, kimler tekrara adaydır, diye irdeleyebiliyor. Orada da genetik devreye giriyor. Bizler genetiğimizi değiştiremeyiz, ancak çevre koşullarını değiştirebiliriz. Her taşıdığımız kötü genetik hastalık olarak ortaya çıkmıyor. Bizim çevresel faktörleri kontrol altına almamız lazım. En önemli faktörlerden bir tanesi “çocukluk çağı için söylüyorum” iyi bir beslenme. Raf ürünleri yerine doğal ürünlerin evlerde tüketilmesi son derece önemli. Her yaş grubu için geçerli olan bir durum bu. Bizim eski doğal beslenmemize geri dönmemiz lazım. Su kirliliğinin, atıkların engellenmesi gerekiyor. Sanayinin olduğu bölgelerde çevre kirliğinin önüne geçilmesi lazım. Toprak bizim için son derece önemli. Bir diğer şeyde bilinen bir şey aslında:  Radyasyon. Nükleer santrallerin artık devrinin bitmesi gerekiyor bu çağda. Onun yerine yeni enerji kaynaklarının  getirilmesi gerekiyor. Erişkin kanserlerinde sigara ispatlanmış en önemli neden. Çocuklarda obeziteyle savaşmak gerekiyor. Sporun hayatımızda mutlaka olması gerekiyor. Bu tür şeylere özen gösterildiğinde yüzde elli oranında kanser riskiniz azalır. Su ve toprak gelecek için çok önemli. Aşılamada çok önemli bütün aşı çizelgesinin düzgün yapılması gerekli. Anne sütü tartışmasız çok büyük bir önem taşıyor.

 

Erken teşhis önemli

 Belirtiler ne olursa insanlar size başvurmalı?

Çocuklarda en önemli şey keyifsizlik. Bir düşkünlük hali, hareketsiz olması,çok uyuması, ağrı duygusu, iyi beslenememesi bunlar ilk bulgular olabilir. Birde kansızlık olunca halsizlikte yaratabiliyor “lösemiler için” söylüyorum. Kan kanserlerinde özellikle dinmeyen yüksek ateş, halsizlik, isteksizlik bunlar önemli. Erken teşhis çok önemli.

LÖDER, kanserli hastalara nasıl bir destek veriyor?

6 yıl içerisinde 20 binden fazla kanserli ya da kronik hastalığı olan uzaktan gelen hastalar kalıp tedaviye ulaşabiliyorlar. Biz bunu ücretsiz yapmaya çalışıyoruz. Kar amacı asla gütmüyoruz. Ama buranın belirli bir gideri var ve bu giderin karşılanması için ve bu sistemin devam edebilmesi için mutlaka bize bağışlarını yönlendirmelerini isteriz. Biz bu konuda çok şeffafız sivil toplum derneklerine gelen bu paranın nereye gittiğini insanların biliyor olması gerekir. Her zaman gelip bizi ziyaret edebilirler. Buradaki herkes gönüllü olarak çalışıyor. Buna Bursa’nın sahip çıkmasını istiyorum. Sabahattin Gazioğlu ve ailesine çok teşekkür ediyorum

LÖDER’in görevini yapan başka bir yer var mı?

Az da olsa var. Biz onlarla kardeş dernekler gibiyiz. Onlar daha çok erişkine hizmet ediyorlar.

Çocuk kanserleri hakkında doğru bilgilendirmeyi dernek olarak ne sıklıkta yapıyorsunuz?

Biz burada ve bize ayrılan yerlerde hasta eğitim programları yapıyoruz. Kanser haftasında yapıyoruz bunu ya da senede 2-3 defa bu tarz etkinliklerimiz oluyor. Okullara gidiyoruz. Biz, bize gelen her hasta ailesiyle ilk tanıda konuşuruz sonra tedavi süreci içerisinde her Çarşamba görüşmelerimiz var. Hasta ailelerine onların soruları, tedavinin nasıl gittiği konusunda bireysel bilgi veririz. Hastalara tedavi süresince moral desteği veriyoruz. Çocuklar için kaldıkları süre içerisinde sanat çalışmaları yapılıyor ve resimleri sergileniyor. Uludağ Üniversitesi Tiyatro Bölümü geliyor ve hastalara moral veriyorlar.

Ana temanız nedir? Yaşadığınız ilginç bir olayı bize anlatabilir misiniz?

Acı olaylarda var, ama ben hep şunu söylüyorum. Bir hekim için en dramatik şey bu dalda hasta kaybı oluyor. Kazandığınız hastayı çok gözünüz görmüyor hep aklınız kaybettiğiniz hastaya gidiyor. Sizin ölüm oranlarınızın dünyaya eşdeğer olması lazım. Buranında mortalitesi tüm dünyada mortal olabilecek çocuklara karşılık geliyor. Bir Yasin’imiz var bizim. Yasin 3 yaşında falanda tedaviye gelmişti. Biz 5 yıl sonra iyileş deriz bir hastaya. Yasin’in hastalığı 5 yıla 5 gün kala tekrarladı. Çok üzüldüm ben, benim oğlum o zaman 10 aylıktı. Çok kalpten şunu dilemiştim bana bir oğul verdin o yaşadı buda yaşasın. Yasin şimdi üniversiteye gidiyor ve bizim yanımıza geliyor. Bir doktoru ‘en’ yapan özellik vicdanlı ve bilgili olmasıdır. Biz bu anlamda şanslıyız, çünkü Uludağ Üniversitesi’nde iyi bir ekibimiz var. Örneğin benim bir hastamın babası vardı bizim bürokratik işlemlerimizi o halletmişti. Buranın belediye başkanı Mustafa Biltekin vardı o mesela Meclis’ten geçirdi yer verdi. Bunlar hep ekip işi ile oluyor.

Bu trend yukarı mı çıkıyor sayısal anlamda?

Kanser bütün dünyanın büyük sorunu şu anda, gelişmiş ülkelerde birinci ölüm nedeni, çocukluk çağında da öyle. Türkiye’de hala enfeksiyonlar birinci ölüm nedenidir çocukluk çağında ama kanser hemen arkasından geliyor. Sağlık Bakanlığı ilaca erişimde doğru ve güzel programlar yapıyor. İlaca erişim programının biraz daha rahatlaması için çalışmalar var. Özellikle bazı yurtdışı ilaçları ücretsiz, bence bunun altının çizilmesi gerekiyor. Kemoterapi, Türkiye’nin her yerinde ücretsiz. 18 yaşın altı otomatikman sigortalanıyor. Kanser tedavilerinin belirlenmiş ekiplerle birlikte yapılması lazım, merkezler kurulması lazım. Çünkü çok spesifik tedaviler, mesela sadece patoloğun onu biliyor olması lazım çok fazla alt dallara ayrılmanız gerekiyor.

Toplumdaki bu konuyla ilgili bilinç nedir?

Eskiye göre daha iyi durumda toplum. Hayatımızda biraz daha bilimsel düşüncenin olması gerekiyor. Hep şunu vurguluyorum: İbn-i Sina, ‘Bilim ve sanattan uzaklaşan toplumlar karanlığa doğru gider’ demiş. Tedaviyi hasta kabul etmiyor… Peki, nasıl yatıracaksınız aklınıza, kişi kendi iyiliğini de ancak bilim ve sanatla sağlayabilir. Kişinin temel bilgisi olması lazım. İnternetten kişi kirli bilgi alıp bize geliyor. Çocuklarımıza teknolojinin anlatılması lazım. Türkiye’de çok dinamik ve parlak bir genç nesil var.