Ali Eşref UZUNDERE Bursa Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER) Başkanı Dr. Elif Güler Kazancı, ülke genelinde 5 bin 500, Bursa’da ise 250’ye yakın hemofili ve talasemi hastası bulunduğunu belirterek, hedeflerinin çocuğun hasta doğmasını engellemek olduğunu söyledi. Hemofili ve talasemi hastası çocuklar ve aileleri ile dernek yöneticilerinin katıldığı toplantıda konuşan HETADER Başkanı Dr. Elif Güler Kazancı, büyük bir aile olduklarını belirterek, “Kundakta gelen talasemi hastası bebeklerin okula başlamış olduklarını görmek, hatta bazılarının evlenerek yakında bebek sahibi olacaklarının bilgisini almak beni çok mutlu etti” dedi. ÖMÜR BOYU KAN İHTİYACI Bursa Büyükşehir Belediye Başkan Yardımcısı Abdülkadir Karlık’ın da katıldığı toplantıda HETADER’in kuruluşundan bu yana yapılanları slayt eşliğinde anlatan Kazancı, “Türkiye genelinde 5 bin 500, Bursa’da ise 250’ye yakın hemofili ve talasemi hastası var. Bursa’daki hemofili ve talasemi hastası sayısı Türkiye ortalamasının üzerinde. HETADER olarak Bursa’da anlamlı kampanyalar başlattık, organizasyonlar gerçekleştirdik. Bu kampanyalarda Valilik, Büyükşehir, Bursa Ticaret ve Sanayi Odası gibi kurum ve kuruluşları yanımızda görmek bizleri mutlu etti. Talasemi ömür boyu kana bağımlı bir hastalıktır. Bu hastalar için yılda 50 bin litre kana ihtiyaç duyulmaktadır. Soruna köklü bir çözüm üretmek amacıyla ‘Kan kardeşim olur musun?’ kampanyasını başlattık. Bu kampanyayla sadece hastalarımızın kan ihtiyacını karşılamakla kalmadık, Kızılay’a da 5 bin 160 ünite kan bağışı gerçekleşmesini sağladık. Bursa’da kan bağışında yüzde 20’lik bir artış sağladık” diye konuştu. TÜRKİYE’NİN PROJESİ OLDU “Küçük bir aile olarak Bursa’da başlayan projemiz Türkiye'ye yayıldı, Türkiye’nin projesi haline geldi” diyen Kazancı, şöyle devam etti: “Bütün hastalarımız taze kana kavuşuyor. Ömür boyu kana bağımlı olan çocuklarımız taze kanla hayata artık daha büyük umutla bakıyorlar. ‘Kan kardeşim olur musun?’ kampanyasının ardından şimdi de ‘kök hücre’ kampanyası başlattık. Ülkemizde en sık görülen talaseminin kesin tedavisi kemik iliği nakli ile mümkündür. Kemik iliği nakli yapılmasıyla hastalık tamamen sona eriyor. Kana bağımlı hayattan çocuklarımız kurtuluyor. Bunun için talasemili ve lösemili çocuklar için mutlaka kök hücre bağışçısı olmamız gerekiyor ama en önemlisi hastalıkları önlemektir. Bunun için evlilik öncesi talasemi testi yaptırmalıyız ki sağlıklı çocuklarımız olsun. Sağlıklı herkesi kök hücre kardeşliğine davet ediyorum." Kamu spotu ile farkındalık oluşturmak Dernek olarak geçtiğimiz yıl talasemi ile ilgili kendilerinin yazıp kendilerinin oynadığı kamu spotuyla büyük ses getirdiklerini hatırlatan Dr. Elif Güler Kazancı, şimdiki hedeflerinin hemofili konusunda bir kamu spotu hazırlamak olduğunu kaydetti. Kazancı, şunları söyledi: “HETADER olarak gerçekleştirdiğimiz eğitim semirenleri ve düzenlediğimiz kongrelere 298 doktor, 694 hemşire, 345 aile ve bin 116 öğrenci katıldı. 250 kişinin katıldığı Ulusal Hemofili Kongresi bizim için büyük bir başarıydı. Bursa’dan çaktığımız ışık, öyle bir ışık ki, talasemi ve hemofili konusunda yavaş yavaş yayılarak tüm Türkiye’yi aydınlatıyor.” İkinci çocuğun masrafı SGK’dan Derneklerinin önemli iki hedefi olduğunu, bunlardan birinin hasta çocukların ihtiyacı olan ‘kan ve iliği bulmak’, diğerinin ise talasemi taşıyıcısı ailelerin ‘sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlamak’ olduğunu dile getiren HETADER Başkanı Kazancı, şunları kaydetti: “Çocuklarımızın ihtiyacı olan kan ve ilik sadece insandan sağlanabiliyor. Bunun için kan bağışını artırmaya çalışıyoruz. Başlattığımız ‘Kan kardeşim olur musun?’ kampanyası Sağlık Bakanlığı düzeyinde önemsendi. Müsteşarlık düzeyinde diyaloglarımız devam ediyor. Kampanyamızın ülke genelinde sürdürülmesi sağlanacak. Bir diğer konu ise sağlıklı bebek doğması… Talasemili çocuk doğduktan sonra ailenin sağlıklı bir bebek sahibi olması için gereken maliyeti SGK’nın onaylamasıydı. Bunun için her türlü fedakârlığa hazırdım.” POLAT AİLESİ BAŞARDI Talasemili çocuklarına ilik sağlayabilmek için kendi imkanlarıyla tüp bebek yapan Polat ailesini kürsüye çağıran Dr. Kazancı, “Ailemiz büyük bir fedakarlık örneği sergiledi. Çok büyük maddi harcama yaptılar. Biz de bu aileyi destekledik, başardılar. Derneğimizin kurulduğu dönemlerdi. Talasemi hastası kızımız Kübra’ya kan veriliyordu. O dönemde tüp bebekle yeni bir bebek yapma ile ilgili ödemeyi SGK yapmıyordu. Bu anne babamız dostlarından destek alarak, sağlıklı ve kardeşine uyumlu ilik nakli yapılacak tüp bebek yapmayı başardı. Bu bebek 1,5 yaşına geldikten sonra kardeşine ilik verdi. Şu anda talasemisiz bir hayat yaşıyor” ifadelerini kullandı. İLİK NAKLİ İÇİN “İnsan hayatını kurtarmak kadar güzel bir şey olamaz” diyen Kazancı, şöyle devam etti: “Bu benim için kilit noktasıydı. Bu tüp bebek giderleri ödenmeliydi ki sağlıklı çocuklar dünyaya gelebilsin. Sağlık Bakanlığı ile SGK arasında yapılan mutabakattan sonra şu anda tüp bebek ve ilik nakli giderleri SGK tarafından ödeniyor. Bundan sonra talasemi hastası çocuğa sahip olan aileler, bu sayede bir de sağlıklı çocuk sahibi olabilecek ve hasta çocuklarına uyumlu ilik nakli yaptırabilecekler.” Çare tüp bebek yöntemi “Neden talasemili çocuk doğduktan sonra tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bir bebek yapılmasın?” diye soran Dr. Elif Güler Kazancı, şunları söyledi: “Talasemili bir hastanın ülkemize maliyetini ortaya koymamız gerekiyordu. Maliye Bakanlığı, SGK ve Sağlık Bakanlığı ile Ankara’da benim başkanlığımda bir komisyon kurarak ciddi bir çalışma ile maliyet analizi yaptık. Şu anda talasemili bir hastanın maneviyat boyutunu işin içine karıştırmadan maddi olarak bir yıllık maliyeti 21 bin lira, ömür boyu maliyeti 956 bin lira. Manevi ve psikolojik boyutu da işin içine katılırsa, hiç kolay değil. Talasemi hastasına sürekli taze kan bulup vermeniz gerekiyor. Bizim yaptığımız çalışmaya göre, talasemili çocuk dünyaya gelmeden, sağlam ve sağlıklı tüp bebeğin maliyeti 16 bin lira… Talasemi taşıyıcısı anneden sağlam yumurtalar alınıp dondurulması halinde 2-3 çocuğa da sahip olunabiliniyor. İlik nakli de çok kolay bir şey değildir. Ülkemizde hiç talasemi hastası çocuk doğmadan sağlıklı çocukların doğması sağlanabilir. Başka kalıtsal hastalığa sahip çocukların doğması da bu yöntemle önlenebilir. En sık rastlanan talasemiden başlamak gerekiyor, sonra diğerleri gelebilir. Bu çalışma uzun soluklu bir çalışmadır. Bu yöntemin kabul edilmesi ülkemizde çok ciddi bir reform olacaktır. Sağlıklı nesiller için sağlıklı başlangıç olacaktır.” TEKERLEKLİ SANDALYEDEN TIP FAKÜLTESİ’NE Talasemi hastası Hüseyin Öztürk ve ailesi de kahvaltıya katılanlar arasındaydı. Dr. Kazancı, Hüseyin’le metroda karşılaştığını belirterek, “Düzenli tedavi olamamıştı. Yürüyemiyordu. Yaşamını tekerlekli sandalyede, koltuk değnekleriyle zoraki idame ettiriyordu. İlik nakli yapıldı. Hayata öyle bağlandı ki benimle birlikte Eker Koşusu'nda bile yarıştı” dedi. Şu an Okan Üniversitesi Tıp Fakültesi ikinci sınıfta okuyan Hüseyin ise duygularını şu sözlerle dile getirdi: “Çok büyük zorluklar çektikten sonra buradayım. Yürüyemiyordum, arkadaşlarım koşup oynayıp eğlenirken ben onları gıpta ile seyrediyordum. Doktorum Elif Güler Kazancı sayesinde bugünlere geldim. Şimdi arkadaşlarım bana gıpta ile bakıyor.”