Doğuştan SMA Tip 1 hastası olan 3 buçuk yaşındaki Eda Öz’ün gözü yaşlı annesi hayırseverlere seslenerek, “Kızımın kokusuna hasretim. Eda’nın ağabeyi Ömer ile sarılarak uyuduğumuzda oğlum bile ‘anne keşke Eda da bizimle uyuyabilse’ diyor. Biz Eda’ya sarılamıyoruz. Kokusunu alamıyoruz” dedi.
Haber Giriş Tarihi: 28.05.2021 00:26
Haber Güncellenme Tarihi: 28.05.2021 00:26
Kaynak:
Haber Merkezi
Haberyazilimi.com
Özlem ATAÇ
İnegöl’de yaşayan Hatice Öz, 3 buçuk yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda'nın hareketlerinde yavaşlama fark etti. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, annesi tarafından hastaneye götürüldü. Eda'ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığı teşhisi koyuldu. Öz ailesi, Eda'nın, Dubai’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrenir öğrenmez, tedavi masrafları için, Valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. Ancak kampanyadan sadece tedavi masraflarının yüzde 25’i toplandı. Tedavi masrafları için toplanması gereken miktar ise 18 milyon.
NEREDEYSE NEFESSİZ YAŞIYOR
İş insanları ve hayırseverlere çağrı yapan acılı anne, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül bir hastalık olsa da tedavisi olan bir hastalık. Kızım 2,5 yıldır neredeyse nefessiz yaşıyor. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Kızıma nefes verin istiyorum. Uzun zamandır bu hastalıkla mücadele ederken, umut dolu günlerin hayalini kuruyoruz. Kızım şu an nefes alamamanın yanında midesinden besleniyor ve hiçbir şey yiyemiyor. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Tabi eskiye nazaran şu an daha iyi durumda. Ama bu tedaviyi olabilmesi için belli bir kiloda olması gerekiyor. Şu an Eda’nın son bir kilosu kaldı eğer Eda bir kilo daha alırsa bu tedaviyi olamayacak” diye konuştu.
BİZİ BİRBİRİMİZE KAVUŞTURUN!
Eda’nın tedaviye ihtiyacı olduğunu belirten gözü yaşlı anne Hatice Öz, “Eda’ya kızıma doya doya sarılmaya ihtiyacımız var. Eda’nın ağabeyi Ömer ile sarılarak uyuduğumuzda oğlum bile ‘anne keşke Eda da bizimle uyuyabilse’ diyor. Biz Eda’ya sarılamıyoruz makinelerden. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın Oğlum Ömer gibi koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek. Hayırseverlere seslenmek istiyorum Eda’ya sarılmamızı sağlayın. Bizi birbirimize kavuşturun” dedi.
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
ANNE KOKUSUNA HASRET KALMASIN
Doğuştan SMA Tip 1 hastası olan 3 buçuk yaşındaki Eda Öz’ün gözü yaşlı annesi hayırseverlere seslenerek, “Kızımın kokusuna hasretim. Eda’nın ağabeyi Ömer ile sarılarak uyuduğumuzda oğlum bile ‘anne keşke Eda da bizimle uyuyabilse’ diyor. Biz Eda’ya sarılamıyoruz. Kokusunu alamıyoruz” dedi.
Özlem ATAÇ
İnegöl’de yaşayan Hatice Öz, 3 buçuk yıl önce dünyaya getirdiği kızı Eda'nın hareketlerinde yavaşlama fark etti. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Eda, annesi tarafından hastaneye götürüldü. Eda'ya, ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ‘Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığı teşhisi koyuldu. Öz ailesi, Eda'nın, Dubai’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı sağlayan tedaviyle iyileşebileceğini öğrenir öğrenmez, tedavi masrafları için, Valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. Ancak kampanyadan sadece tedavi masraflarının yüzde 25’i toplandı. Tedavi masrafları için toplanması gereken miktar ise 18 milyon.
NEREDEYSE NEFESSİZ YAŞIYOR
İş insanları ve hayırseverlere çağrı yapan acılı anne, “SMA Tip 1 çocuklar için ölümcül bir hastalık olsa da tedavisi olan bir hastalık. Kızım 2,5 yıldır neredeyse nefessiz yaşıyor. Kızımın rahat nefes alabilmesini istiyorum. Kızıma nefes verin istiyorum. Uzun zamandır bu hastalıkla mücadele ederken, umut dolu günlerin hayalini kuruyoruz. Kızım şu an nefes alamamanın yanında midesinden besleniyor ve hiçbir şey yiyemiyor. 1,5 yılımız yoğun bakımda geçti. Tabi eskiye nazaran şu an daha iyi durumda. Ama bu tedaviyi olabilmesi için belli bir kiloda olması gerekiyor. Şu an Eda’nın son bir kilosu kaldı eğer Eda bir kilo daha alırsa bu tedaviyi olamayacak” diye konuştu.
BİZİ BİRBİRİMİZE KAVUŞTURUN!
Eda’nın tedaviye ihtiyacı olduğunu belirten gözü yaşlı anne Hatice Öz, “Eda’ya kızıma doya doya sarılmaya ihtiyacımız var. Eda’nın ağabeyi Ömer ile sarılarak uyuduğumuzda oğlum bile ‘anne keşke Eda da bizimle uyuyabilse’ diyor. Biz Eda’ya sarılamıyoruz makinelerden. Her anne çocuğunun öncelikle rahat nefes alabilmesini, yemek yiyebilmesini, koşup oyunlar oynamasını ister. Eda’nın Oğlum Ömer gibi koşup, oyunlar oynadığı günleri görmek istiyorum. Kızım bu tedaviyi görünce kendi imkanlarıyla yemek yiyebilecek, oyunlar oynayabilecek. Hayırseverlere seslenmek istiyorum Eda’ya sarılmamızı sağlayın. Bizi birbirimize kavuşturun” dedi.
En Çok Okunan Haberler