Mehmet ÇETİNKAYA
Ülke olarak yeni tip koronavirüsle tanışmamız ve mücadele etmemizin 223. günü; yani 7 ay 9 gün...
Dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye'de ise 70 bin civarında Down sendromlu kişi yaşamaktadır.
Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır.
‘agazete’ okurları için, Bursa Down Kardeşliği Derneği Başkanı Gülay İbiloğlu ile dernek merkezinde yüz yüze bir söyleyişi gerçekleştirdik.
Bursa Down Kardeşliği Derneği Başkanı Gülay İbiloğlu, içinde bulunduğumuz ekim ayının Dünya Down Sendromu Farkındalık ayı olduğunu hatırlattı. Çocuklar için sürpriz ve güzel bir etkinlik planladıklarını söyleyen İbiloğlu, “Dört koldan farkındalık oluşturmak istedik. İnsanların gerçekten özel durumlu bireylerin (Down Sendromlu) yaşam, eğitim ve sağlık hakları olduğuna, yeniden farkında olacakları bir etkinlik planladık. Ekim ayı içerisinde Bursa ve 17 ilçesinde Büyükşehir Belediyesi’nin desteğiyle proje hayata geçecek” açıklamasında bulundu.
SÜRPRİZ PROJELER KAPIDA
Down Sendromlu bireylerin ailelerine yönelik de bir projeleri olduğunu dile getiren Gülay İbiloğlu, “Bu zamana kadar hep çocuk veya bireylerin sorunlarına yönelik kanallardan hareket ettik. Sormadığımız taraflar olduğunu da fark etmeye başladım. Instagram üzerinden canlı yayınlar gerçekleştirmemize rağmen farklı bir çalışmayla annelerin kendi hikayelerini anlatacağı, normal bir yaşam süren diğer aile bireylerinin Down Sendromlu kardeş, ağabey veya ablasına dair gözlemlerini paylaşacağı, onların penceresinden süreci dinleyeceğimiz bir çalışma ortaya koyacağız” dedi.
ONLINE EĞİTİMLER GERÇEKLEŞTİRDİK
Daha önce hayata geçirilen Küçük Adımlar projesine benzer bir etkinliği de yapacaklarını müjdeleyen Bursa Down Kardeşliği Derneği Başkanı Gülay İbiloğlu, “Bursa Büyükşehir Belediyesi’yle birlikte yapmayı planlıyoruz. 0-6 yaş grubu çocuklarımız için doğduğu andan itibaren aile danışmanlığı ve eğitimi, pandemide yaşadıkları sıkıntılar gibi, eğitime ihtiyaç duydukları süreçte evde kalmaları konusuna ilişkin online eğitimler yapmaya başladık” ifadelerini kullandı.
ÖĞRETMEN AİLELER BİZİM İÇİN KAZANÇ
Bursa Down Kardeşliği Derneği’ndeki bayrak değişimine ilişkin açıklama yapan Başkan Gülay İbiloğlu, “İyi bir yönetim kurulu oluşturduk. Nakdi bir destek almıyoruz. Bu yeni yerimizde çocuklarımızın eğitimi ve eğlencesi için her şeyi planlıyoruz. Keşke bir okul gibi olabilseydi. Ben bunu çok arzuluyorum. Eğitimlere devam etmek istiyoruz. Coronavirüs pandemisi sonrası kapanan özel eğitim kurumları da var. Gerekli hijyen koşulları sağlanıyor. Bireysel eğitim almayı da düşünüyoruz. Down Sendromlu çocuğu olan matematik, İngilizce, psikolojik danışman rehber ve din kültürü öğretmenlerimiz var” dedi.
EN BÜYÜK SIKINTI MADDİYAT
En büyük sıkıntılarının maddiyat olduğunun altını çizen İbiloğlu, “Kamu yararına görev yapan bir derneğiz. Pandemiden dolayı çok daha fazla sıkıntıdayız. Sponsorlar da haklı olarak destek veremiyorlar. Burayı kaybetmek istemiyoruz. Bursa’da böyle bir dernek yok. Hak savunuculuğumuz had safhada. Down sendromlu çocukların ailelerinin bir araya gelip birbirine destek olarak aynı yolda yürümesini amaçlıyoruz. Çocuk dünyaya geldiği andan itibaren elimizden gelen tüm desteği veriyoruz” açıklamasında bulundu.
Down Sendromu nedir?
Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. insan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden, 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Down sendromunda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır. Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.
ONLAR DA DUYGUSAL İNSANLAR
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her şeyden önce bebeklerdir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler olacak. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
